Cuidados paliativos. En una cultura que rinde culto al cuerpo y fomenta la obsesión por la salud hacen falta personas que se atrevan a mirar de frente la muerte. En este campo sobresale Cicely Saunders, que junto con otras dos mujeres del siglo XX, Teresa de Calcuta y Elisabeth KüblerRoss, humanizó el rostro de la muerte y ha aplicado con su vida y su trabajo un bálsamo sobre una de las grandes heridas del género humano.

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Cuidados paliativos. En una cultura que rinde culto al cuerpo y fomenta la obsesión por la salud hacen falta personas que se atrevan a mirar de frente la muerte. En este campo sobresale Cicely Saunders, que junto con otras dos mujeres del siglo XX, Teresa de Calcuta y Elisabeth KüblerRoss, humanizó el rostro de la muerte y ha aplicado con su vida y su trabajo un bálsamo sobre una de las grandes heridas del género humano. Cfr. Cicely Saunders, fundadora del movimiento Hospice - La dama que devolvió la sonrisa a los moribundos Fernando Rodríguez-Borlado, Aceprensa, 28 de junio de 2011 En una cultura que rinde culto al cuerpo y fomenta la obsesión por la salud hacen falta personas que se atrevan a mirar de frente la muerte. En este campo sobresale Cicely Saunders, que junto con otras dos mujeres del siglo XX, Teresa de Calcuta y Elisabeth Kübler-Ross, humanizó el rostro de la muerte y ha aplicado con su vida y su trabajo un bálsamo sobre una de las grandes heridas del género humano. La muerte de su primer gran amor, un paciente terminal al que Cicely Saunders atendió, la convenció de que "es posible vivir una vida entera en pocas semanas" Recientemente, la editorial Palabra ha editado una biografía (1) sobre Cicely Saunders (1918-2005), fundadora del movimiento Hospice de cuidados paliativos, seguramente la institución médica que más ha hecho por este campo de la medicina. No se puede decir que la doctora Saunders no fuera reconocida por su trabajo: recibió, además de una veintena de doctorados honoris causa en todo el mundo, y en su país, Gran Bretaña, la Orden del Mérito –la distinción honorífica más importante del país– y el título de dama del Imperio Británico. Su influencia sobre la medicina moderna, muchas veces desconocida, justifica sobradamente tales títulos. o Una mujer valiente Cicely Saunders fue una auténtica pionera, aunque ella se refería a su propia historia de manera más modesta: “fui la persona indicada en el lugar y momento indicados”. Nació en 2 Inglaterra en 1918. Desde joven sintió la llamada de los más necesitados, y orientó su carrera profesional hacia el cuidado de enfermos. Su sensibilidad hacia los desvalidos se fue acrecentando gracias a un cúmulo de circunstancias, casi todas bastante dolorosas: por un lado su arraigada timidez, que se vio especialmente a prueba durante su estancia en un colegio internado; por otro, la separación de sus padres después de un tortuoso matrimonio. Finalmente, lo que la empujó a fundar una nueva institución fue la pérdida de su primer gran amor, un joven paciente terminal al que atendió los últimos días de su vida. Cuidaba todos los detalles, hasta el color de las cortinas,a fin de crear un entorno cómodo y agradable para los enfermos Al igual que en el caso de Teresa de Calcuta, para su decisión fueron decisivos el denigrante entorno en el que morían muchos pacientes en la Inglaterra de principios del siglo XX y también una fuerte visión vocacional y religiosa de la vida. Cicely, que no se había ocupado especialmente de su vida espiritual siendo joven, se convirtió a la Iglesia evangélica a los 27 años. Desde entonces, aunque poco a poco se fue alejando de esta Iglesia, la doctrina cristiana fue su guía tanto en su vida personal como en la fundación de Hospice. Su carácter audaz y su empeño en terminar lo que empezaba también fueron de mucha ayuda para llevar a cabo su proyecto. Muestra de ese carácter es una anécdota de juventud: cuando estaba realizando sus estudios de enfermería le diagnosticaron un problema en la espalda, agravado por las largas estancias en las salas de enfermos. A Cicely, que no estaba dispuesta a abandonar la profesión, no se le ocurrió otra cosa que estudiar tumbada en el suelo, boca arriba. Así se pasaba horas. Finalmente consiguió terminar los estudios de enfermería. El optimismo fue sin duda un rasgo sobresaliente de su carácter. Algo que se ha plasmado igualmente en su obra, el movimiento Hospice. Quizás, en sus comienzos, la institución no supuso ningún avance novedoso en el terreno estrictamente científico. Su aportación fue modificar completamente el paisaje que rodeaba a las enfermedades terminales: convertirlo en un entorno que animara a sacar todo el provecho de una situación tan decisiva y tan fecunda como la muerte. Su entusiasmo, su solicitud por los más necesitados y su sensibilidad hacían de Cicely un arma terapéutica en sí misma. o A dolor total, medicina total La muerte de David Tasma, su primer amor, la convenció de que “es posible vivir una vida entera en pocas semanas”. Pero había que crear las condiciones necesarias para que esto ocurriera. Cicely se refería al dolor del paciente terminal como “dolor total”, porque es la suma del dolor físico, el dolor social –la carga que el enfermo cree suponer para sus familiares–, el dolor emocional –resultado de sentirse inútil e incapaz de expresarse a sí mismo– y el dolor espiritual. Ante el dolor total, pensaba Cicely, la única solución es una 3 medicina total: en los centros hospitalarios adscritos al movimiento Hospice, hoy extendido por los cinco continentes, se cuida la atención física de los pacientes, pero también su creatividad, promoviendo actividades de pintura o música, su espiritualidad y la atención a sus familiares. Estos centros disponen de una capilla y de un servicio de atención espiritual que respeta las convicciones de cada paciente. Además, la dedicación a la familia del enfermo es otro de los pilares del movimiento, por expreso deseo de Cicely. Un ejemplo es la multitud de llamadas de familiares que la recepción de estos hospitales atiende, muchas veces “solo para conversar”, como quería la fundadora. Permiten que los allegados visiten al paciente siempre que quieran y no lo impida el descanso de él, con lo que los centros se convierten en pequeñas ciudades con un agradable trasiego de familias y amigos. Además, Cicely quiso que los pacientes de sus hospitales se sintieran siempre como en sus propias casas, pero que si en algún momento querían volver por un tiempo a su hogar, y cabía esa posibilidad, tuvieran total libertad para hacerlo. Para ello, desarrolló desde el principio un completo servicio de atención a domicilio. o Cuidar hasta el color de las cortinas Cuando la muerte está cerca, cada detalle importa. Lo que puede ayudar a afrontar con buen ánimo los últimos momentos son a veces pequeñas muestras de cariño. Cicely aprendió esta lección siendo joven, en sus estancias en hospitales. Por eso, cuando fundó el suyo se preocupó de que se pusiera en práctica: puertas anchas para las sillas de ruedas, una capilla espaciosa a la que se pudiera acceder con las camillas, tartas de cumpleaños para los pacientes confeccionadas por el equipo de cocina del propio hospital, un alojamiento con instalaciones lúdicas para que pudieran descansar las enfermeras, la distribución del ala geriátrica en pequeñas habitaciones-apartamento con cocina de forma que si lo desean los pacientes puedan cocinar, etc. Se trata, en palabras de Cicely, de “averiguar el mejor modo de aumentar el bienestar de los pacientes, en qué consiste estar tan enfermo o al borde de la muerte; aprender a no perder la serenidad para mantenerlos a ellos serenos”. Un anécdota ilustra este cuidado de los detalles que nace del cariño por el paciente: en una reunión de trabajo, mientras observaba unos retales de distintas telas, Cicely preguntó a una de sus ayudantes: “Imagínate que estás enferma en la cama y no te encuentras bien: ¿Qué cortinas preferirías?”. o Hospice, una comunidad Cuando Cicely creó el movimiento Hospice no tenía claro qué estaba creando: la palabra que se le venía a la cabeza era la de comunidad. Todavía convulsionada por la reciente conversión religiosa, se planteó fundar una forma de congregación laica pero también médica. Con el tiempo, el influjo de la religión en el movimiento se fue canalizando por otros cauces. Sin embargo, la idea de comunidad supuso para Cicely una idea básica: se 4 esforzaría por crear entre pacientes, médicos, familiares, enfermeros, capellanes y todo el resto del personal una fuerte comunicación, que estuviera fundada en un interés común: el bienestar de los enfermos. Especialmente relevante fue la importancia que concedió desde los primeros momentos a las enfermeras, en una época en que frecuentemente eran vistas como las “doncellas de los médicos”. Cicely, que también había sido enfermera antes que médica, comprendía que las enfermeras son las más cercanas al paciente y saben de ellos muchas cosas que los doctores desconocen. Por eso, les concedía cierta capacidad de decisión en los tratamientos. En una ocasión, un paciente había tenido que renunciar a su vaso de whisky diario porque apenas podía tragar. Gracias a la confianza que tenía en su enfermera, esta supo que aquello significaba para él mucho más de lo que se pudiera imaginar. La solución que se le ocurrió fue congelarlo: así el enfermo podría chupar el whisky. o Evitar el dolor, mejor que aliviarlo Con todo, más allá de la visión cristiana, del optimismo y la alegría con que se rodeaba al paciente y a los familiares, Cicely sabía que la piedra de toque de su proyecto era la eliminación del dolor. En un hospital de monjas católicas en el que trabajó un tiempo descubrió una técnica que después se encargaría de llevar al mundo entero: la administración regular de los fármacos. En vez de esperar a que se manifiesten los dolores, el paciente recibe sus medicamentos antes, y de forma periódica, ajustable según la circunstancia. Así se evita, además, la sensación de culpabilidad y de desvalimiento de muchos pacientes, que piensan que pueden ser vistos como unos flojos si son ellos los que piden sus fármacos. Cicely no descuidó la faceta científica en aras de una visión espiritualista del dolor. Su realismo fue otro de sus mejores aliados. Era consciente que el control del dolor resulta casi imprescindible para “permitir al enfermo seguir siendo él mismo”. De ahí que desde el principio se planteara la necesidad de crear un departamento de investigación como parte del movimiento. o Oposición a la eutanasia Ese mismo realismo le llevó a oponerse frontalmente a las primeras voces a favor de la eutanasia. Conocía mejor que nadie la calidad de vida que unos buenos cuidados paliativos, junto con la atención a los detalles y a los familiares, eran capaces de ofrecer al enfermo. “Es perfectamente posible mantener a la gran mayoría de pacientes sin dolor sin necesidad de administrarles grandes dosis de opiáceos y sin temor a crear una posible adicción. Se precisa una mayor formación sobre este asunto en el caso de estudiantes y enfermeras”. Gracias en gran medida a Cicely, hoy en día los cuidados paliativos son parte de los estudios de enfermería. Sin embargo, la mentalidad eutanásica sigue siendo fuerte, especialmente, y no es casualidad, entre quienes son ajenos a la profesión de la 5 enfermería. En 1961, visitó el Saint Christopher, el primer hospital del movimiento, el Dr. Colebrook, uno de los por entonces más afamados defensores de la eutanasia. Después de comprobar la alegría, el control del dolor y la serenidad de los pacientes, comentó a Cicely: “Creo que el problema de la eutanasia no existiría o sería mucho menor si todos los enfermos en fase terminal pudieran acabar sus vidas en esta atmósfera que se ha esforzado usted en construir”. El gran logro de Cicely Saunders no ha sido esconder la muerte o atrasarla, sino modificar todo lo tradicionalmente asociado a ella, una operación muy acorde, por cierto, con su gusto y su sensibilidad por la restauración, como prueban sus hospitales. La unión de los mejores tratamientos, un ambiente agradable, personal médico muy cercano y unido, atención preferente a los familiares y sentido religioso de la vida y la muerte son la fórmula del Hospice y la herencia de Cicely. Es también un poderoso argumento a favor de la vida y en contra de la eutanasia. Cuando Cicely fundó el primer hospital, decidió llamarlo Saint Christopher por sugerencia de una paciente: sería lo lógico siendo san Cristóbal el patrón de los viajeros. Cuando concluyeron las obras, Cicely colocó en el jardín de entrada una escultura de este santo, con el niño Jesús en brazos, tratando de vadear un río con una fuerte corriente en contra. Una imagen de cómo se puede atravesar el último río, pero que también se puede interpretar como la lucha de una mujer por no abandonar a los más desvalidos cuando más lo necesitan. _____________________________ NOTAS (1) Shirley du Boulay, Cicely Saunders. Fundadora del movimiento Hospice de Cuidados Paliativos. Actualizado y completado por Marianne Rankin. Palabra. Madrid (2011). 348 págs. 24 €. T.o.: Cicely Saunders. The Founder of the Modern Hospice Movement. Traducción: Gloria Esteban. www.parroquiasantamonica.com